Pour soutenir cette action solidaire, la société Dimension Data organise un événement spécial sur le temps de midi à Capellen. Par Jeanne Renauld

Chaque semaine en Europe, 20 à 40 enfants naissent atteints de leucodystrophies. Ces maladies génétiques orphelines affectent la myéline, la substance qui enveloppe les nerfs, du système nerveux central. Elles entraînent des complications sévères et un polyhandicap lourd pour l’enfant qui impactent toute la vie de famille et conduisent, dans la plupart des cas, au décès.

Un pas, un centime pour ELA

Pour soutenir les personnes atteintes de leucodystrophie, ELA Luxembourg organise pour la deuxième année consécutive son action emblématique, “Mets tes baskets et bats la maladie dans l’entreprise“. Le principe de l’opération est simple et symbolique. « Chaque pas effectué lors de cette journée est comptabilisé par un podomètre ou une application spécifique. Pour chaque pas réalisé, l’entreprise s’engage à verser un centime à ELA, explique Jean-Paul Friedrich, Président d’ELA Luxembourg. A travers cette opération, nous encourageons les gens à bouger au maximum – en empruntant les escaliers plutôt que l’ascenseur, en effectuant un jogging sur le temps de midi, en stationnant leur voiture un peu plus loin, etc. – pour aider ces enfants qui, touchés par une leucodystrophie, ne peuvent pas marcher. »

Cette année, une trentaine d’entreprises ont répondu à l’appel d’ELA Luxembourg. « Si une journée nationale est dédiée à l’opération, chaque société est bien sûr libre d’organiser l’action “Mets tes baskets” à une autre date si elle le souhaite », souligne le Président. Pour l’entreprise participante, c’est l’occasion de « fédérer les salariés autour d’une cause caritative importante mais aussi d’œuvrer pour la santé de tous, commente Jean-Luc Corti, Secrétaire Général d’ELA International. Et puisque la mobilisation se déroule au sein de l’établissement, elle ne perturbe en rien la journée de travail. A noter également que les dons sont déductibles fiscalement selon la loi luxembourgeoise. »

Dimension Data, pleinement impliquée

A Capellen, la journée sera marquée par un temps fort, de midi à 14h, organisé par la société Dimension Data. « Différentes activités seront proposées afin de faire grimper le nombre de pas pour l’association : marche nordique et running suivies du live d’un DJ d’Ara City Radio et de démonstrations de Teqball, », précise Nicolas Lentgen, Marketing Specialist chez Dimension Data Luxembourg.

ELA Luxembourg pourra également compter sur la présence de deux de ses parrains, Pascal Gentil, taekwondoïste français, double médaillé de bronze olympique, ainsi que Jeff Strasser, le footballeur luxembourgeois et entraîneur du Fola Esch. « A travers cet événement, nous souhaitons rassembler et fédérer les entreprises présentes sur le parc d’activités, avec pour objectif la volonté d’améliorer la notoriété d’ELA, de mieux sensibiliser à la maladie et de récolter des fonds », ajoute Nicolas Lentgen.

Financer la recherche et aider les familles

Et les dons sont plus qu’importants. Car, aujourd’hui, il n’existe pas encore de traitement pour guérir les leucodystrophies. « Seuls des séances de kinésithérapie et certains médicaments permettent d’atténuer le mal-être et la crispation du corps. Dans certains cas, lorsque la maladie est détectée très tôt, on peut également avoir recours à une greffe pour stopper la dégénérescence de la myéline », explique le Président d’ELA Luxembourg.

Née en France en 1992, ELA s’est depuis développée dans plusieurs pays en Europe. « En 25 ans, nous avons fait de réels progrès, assure Jean-Luc Corti. Petit à petit, la maladie est mieux connue. Le terme “leucodystrophie” est entré dans le dictionnaire. Trente formes de leucodystrophies ont pu être identifiées. 480 projets ont été financés et 41 millions d’euros ont été investis dans la recherche. Mais quand on est parent, cela ne va jamais assez vite et ce n’est pas suffisant. »

Tous les dons récoltés lors de cette journée spéciale sont donc destinés à financer la recherche et à accompagner du mieux possible les familles dont un enfant est atteint d’une leucodystrophie. « La leucodystrophie est une maladie neuro-dégénérative rare mais les cas sont encore trop nombreux, déplore Jean-Paul Friedrich. D’après notre association, cinq familles sont aujourd’hui concernées au Luxembourg. Dans la réalité, davantage d’enfants doivent certainement être touchés car la maladie n’est pas toujours bien identifiée. Nous devons poursuivre les recherches pour mieux la connaître et espérer trouver un traitement dans le futur. »

Il est encore temps de rejoindre l’opération, le 16 juin ou à la date de votre choix. Rendez-vous dès maintenant sur http://www.ela-asso.lu/mtbe/ ou contactez Jean-Luc Corti pour plus d’informations.